Filmen The Divingbell and the butterfly från 2007, bygger på Jean-Dominique Baubys självbiografiska bok Fjärilen i glaskupan som publicerades 1997. Fjärilen i glaskupan är också filmens titel på svenska. Fjärilen är en indiefilm som blivit särskilt uppmärksammad för det vitala filmspråket.
Jean-Dominique Bauby
Jean-Dominique Bauby föddes den 23 april 1952 och dog den 9 mars 1997, i sviterna efter en massiv stroke. Bauby var en fransk journalist, författare och chefredaktör på det franska modemagasinet ELLE.
Baubys memoirer
Som sagt filmen bygger på Jean-Dominique Baubys memoirer, med den franska originaltiteln, Le scaphandre et le papillon. Scaphandre betyder rymddräkt på franska, även om bildspråket i filmen förpassar den till att vara en del av en undervattensdräkt. Något som den engelska titeln anspelar på. Vilket förmodligen på ett korrekt sätt förmedlar Baubys kroppsupplevelse av livet efter den stroke som lämnade honom mer eller mindre totalförlamad. Han ägde endast viss förmåga till rörelse av huvudet. Den enda kroppsdel som han kunde röra och styra rent viljemässigt var vänster övre ögonlock. Stroken drabbade Bauby den 8 december 1995, han vaknade ur koman han befunnit sig i 20 dagar senare. Stroken hade resulterat i Bauby hamnat i det tillstånd som kallas för locked in-syndrom. Det innebär att personen i fråga är fullständigt klar och mentalt medveten samtidigt som den egna kroppen utgör ett fängelse.
Både i boken och i filmen som ju bygger på en och samma berättelse, får man följa hans minne från det liv han levde före det att stroken drabbade honom.
Enastående prestation
Bauby skrev hela boken under månaderna juli och augusti 1996. Allt kom till genom att han blinkade med vänster öga. En person hjälpte honom genom att om och om igen räkna upp ett alfabet med bokstäverna ordnade efter speciell frekvens i franska språket tills Bauby blinkade för att välja bokstav. Därefter upprepades proceduren så att Bauby kunde välja nästa bokstav. På det sättet kom Baubys bok att nedtecknas. I runda tal tog det totalt sett 200 000 blinkningar att skriva. Tänk då att ett genomsnittligt ord tog kunde ta två minuter att teckna ned. Tänk efter, att utföra en sådan prestation, utan hörsel, utan syn och samtidigt i stort sett vara fullständigt rörelseförhindrad. Efter ett tag kom dock synen tillbaks på ett öga. Vilket tålamod – vilken prestation.
Genom filmatiseringen får vi följa Baubys minnen av vardagshändelser. I minnenas värld kan han färdas fritt som en fjäril. Vi får följa honom på stranden med sin familj, hur det är att ta ett bad och få besök. Den franska versionen av boken publicerades i mars 1997 – tio dagar efter att boken publicerats dog Bauby. Hans vittnesmål om hur det är att leva med locked in-syndrom bör läsas eller ses av alla som arbetar inom vård och omsorg.